Erfahrungsbericht: Mein Weg zur Diagnose Fibromyalgie

Veröffentlicht in Leben mit Fibromyalgie · Dienstag 03 Mär 2026 · 3:30

Frau sitzt nachdenklich auf dem Sofa und hält sich die Schulter vor Schmerzen

Ein erster Aufenthalt in der Schmerzklinik – vor 55 Jahren

Ich war noch jung, als ich zum ersten Mal in eine Schmerzklinik eingewiesen wurde. Die Beschwerden hatten sich schleichend entwickelt: diffuse Schmerzen in Armen und Beinen, eine bleierne Müdigkeit, die sich nicht wegschlafen ließ, und das Gefühl, dass mein Körper irgendwie „nicht mehr rund lief“. Damals konnte ich das alles nicht einordnen. Ich wusste nur: Etwas stimmt nicht.

Die ersten Symptome – ein Rätsel ohne Namen

Die Schmerzen kamen in Wellen. Mal brannten die Muskeln, mal fühlten sie sich an, als hätte ich tagelang körperlich schwer gearbeitet – obwohl ich das gar nicht hatte. Dazu kamen Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme und eine ständige innere Unruhe. Heute würde man sagen: typische Symptome einer Fibromyalgie. Aber damals gab es diesen Begriff noch nicht.

Der Weg zur Diagnose war entsprechend lang. Hausärzte, Orthopäden, Neurologen – alle suchten nach etwas Greifbarem. Blutwerte, Röntgenbilder, neurologische Tests: alles unauffällig. Und wenn nichts „zu sehen“ ist, dann galt man schnell als überempfindlich oder psychosomatisch.

Die erste Klinik – und keine Antwort

In der Schmerzklinik, in die ich damals überwiesen wurde, fand man ebenfalls nichts. Kein Befund, keine Erklärung. Also schickte man mich weiter – in eine andere Klinik, zu einem Chefarzt, der als besonders erfahren galt.

Dort bekam ich zum ersten Mal eine Diagnose. Sie lautete: Fibrositis.

Was damals „Fibrositis“ bedeutete

Der Begriff Fibrositis wurde in der Mitte des 20. Jahrhunderts verwendet, bevor sich der heutige Begriff Fibromyalgie durchsetzte. Man ging damals davon aus, dass es sich um eine Entzündung des Bindegewebes handelte („-itis“ = Entzündung). Heute weiß man, dass keine Entzündung vorliegt und dass der Begriff irreführend war. Deshalb wurde er später durch Fibromyalgie ersetzt – eine Bezeichnung, die neutraler beschreibt, dass es sich um chronische Schmerzen in Muskeln und Bindegewebe handelt, ohne eine falsche Ursache zu behaupten.

Der Chefarzt sagte mir damals sehr direkt:

„Dagegen gibt es überhaupt nichts. Der einzige Weg ist Bewegung.“

Das war ernüchternd. Und gleichzeitig bemerkenswert, denn obwohl sich die Forschung weiterentwickelt hat, ist dieser Satz in seiner Grundidee bis heute nicht völlig falsch. Bewegung ist kein Allheilmittel – aber sie ist ein zentraler Baustein im Umgang mit chronischen Schmerzen.

Wie es weiterging – ein Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

Die Diagnose brachte zunächst keine Erleichterung. Es gab keine Medikamente, keine Therapiepläne, keine spezialisierten Angebote. Ich musste lernen, mit den Schmerzen zu leben, ohne zu wissen, wie lange sie bleiben würden. Und sie blieben.

Über die Jahre habe ich vieles ausprobiert: Physiotherapie, Entspannungstechniken, Ausdauertraining, Wärme, Kälte, Massagen, Gruppengespräche. Nicht alles half, manches nur phasenweise. Aber ich lernte, meinen Körper besser zu verstehen und Warnsignale früher zu erkennen.

Was anderen Betroffenen helfen kann

Auch wenn jeder Mensch anders ist, haben sich einige Grundsätze als hilfreich erwiesen:

Regelmäßige, sanfte Bewegung – nicht überfordern, aber auch nicht in Schonhaltung fallen.
Rhythmus im Alltag – Schlaf, Pausen, Aktivität in einem stabilen Rahmen.
Austausch mit anderen Betroffenen – das Gefühl, verstanden zu werden, ist entlastend.
Wissen über die Erkrankung – je besser man versteht, was im Nervensystem passiert, desto weniger bedrohlich wirken die Symptome.
Selbstmitgefühl statt Selbstkritik – der Körper ist nicht „schwach“, sondern überlastet und hochsensibel.
Interdisziplinäre Unterstützung – Ärztinnen, Psychologinnen, Physiotherapeut*innen können gemeinsam Wege eröffnen.

Rückblick – und ein Blick nach vorn

Wenn ich heute auf meinen ersten Klinikaufenthalt zurückblicke, sehe ich vor allem eines: wie wenig man damals wusste und wie viel sich seitdem verändert hat. Die Diagnose heißt heute anders, die Mechanismen sind besser verstanden, und es gibt vielfältige Ansätze, die Lebensqualität zu verbessern.

Und doch bleibt ein Kern gleich:
Der Weg mit chronischen Schmerzen ist ein persönlicher, oft langer Prozess. Aber er ist nicht hoffnungslos. Bewegung, Wissen, Austausch und Selbstfürsorge können viel bewirken – damals wie heute.